自闭症孩子的干预之路像是一场旅程,诊断与识别是这场旅程的开始键,但是按下这个开始键似乎困难重重,误诊、漏诊和诊断前后过长的等待时间,都造成了宝贵干预时间的流失。
持续上升的自闭症患病率,疫情大流行对自闭症家庭的巨大冲击……这一切似乎都在提示我们,是时候去反思自闭症诊断体系的建设了。
加拿大学者Zwaigenbaum和美国学者Warren在《儿童心理学与精神病学杂志》(《The Journal of Child Psychology and Psychiatry》)中的评论文章,和复旦大学儿科医院徐秀教授等提倡的儿童发育筛查三级医疗体系,或许对这一问题具有一定的启示意义。
“专家路线”与现实冲突
在缺少简明可靠的自闭症诊断工具与程序的情况下,美国密苏里大学学者Kanne和加州大学旧金山分校学者Bishop日前发文,重申自闭症诊断“专家路线”的重要性。他们建议将资源聚集起来,进行由专家主导的、系统全面的自闭症(ASD)诊断。“专家路线”在很大程度上可以减少误诊,并保证干预的质量。
但很遗憾的是,当前全世界的自闭症专家都紧缺,且专家数量并没有随着自闭症的流行而增长。如果遵循这条路线,自闭症评估的供求缺口可能一直存在。缺口巨大意味着儿童需要排队等待自闭症诊断和干预,排队所产生的漫长等待时间看起来就像是对宝贵干预时间的一种挥霍。

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“社区路线”的尝试
Zwaigenbaum和Warren在对“专家路线”的反思中,支持了另一条路径——“社区路线”,它的构建基础在于,相当一部分自闭症幼儿具有明显的社会沟通障碍和刻板行为症状,可以在社区里就被准确地识别出来。在对能作出自闭症诊断的医院和机构的调查中发现,60%被建议来评估的幼儿症状明显,不属于“非常难”鉴别诊断的类型。如果这60%的自闭症儿童在社区就可以得到帮助,那就能集中有限的专家资源针对另外40%的幼儿。这样,让所有自闭症儿童都得到早期评估和干预服务就成为了可能。
同时,“社区路线”照样可以保证评估质量。比如,以国内学者复旦大学儿科医院徐秀教授等提出的具体的“中国社区路线”——儿童发育筛查的三级医疗体系为例。在第一级(社区医院)中,儿童18月龄常规体检时进行初步筛查,二级和三级的专家评估会作为一个重要的“安全网”,就可以大大减少误诊。

图为徐秀教授的儿童发育筛查的三级医疗体系示意图
此外,短期的综合评估培训,就可以为自闭症早期识别准确率和干预服务质量带来实质改善。比如,一项实证研究发现,社区儿科医生经过跨学科的评估培训后再进行自闭症评估工作,结果只有2%的孩子被过度诊断(即不是自闭症但被误诊为自闭症),并且不同医生的诊断一致性极高,这一项变革大大加速了诊断,使得比以往多五倍的孩子得到了干预服务。
通过社区等跨专业团队的早诊断,可以显著减少被耽误的干预时间。自闭症的症状存在异质性,每个自闭症家庭在语言、文化、社会经济、地理位置等方面也存在巨大差异,正如Zwaigenbaum和Warren在文中提到的例子,让一个住在农村的18个月大的孩子等上12个月,然后和他的家人开3个小时的车去参加8个小时的测试,孩子与家人在疲惫不堪的状态下,根本不可能产生高质量的评估结果。如果采取了“社区路线”,当地就具备受过培训的社区医生等跨专业团队,这个自闭症家庭会怎样呢?如果被浪费的12个月被尽早用于孩子的干预训练,结果又会怎样呢?
中国在自闭症早期诊断、识别等方面与国际社会存在巨大差距,需要坚定不移地走“社区路线”。在自闭症研究和实践方面处于领先的美国,有数千家能提供自闭症诊断评估的医院和机构,有2万5千多名委员会认证的行为分析师(BCBA),但即便如此,诊断专家仍然缺乏。中国人口基数大,即使按照1/100的发生率计算,自闭症群体仍无比庞大,而国内仅300家左右可作自闭症诊断的医院,33名BCBA,显然无法满足早期诊断和早期干预的巨大需求。用薄弱的基础,走“专家路线”可能只会此路不通。而需要更少的专家,能服务更大人群的“社区路线”可能是现阶段中国的最佳选择。
参考文献
Zwaigenbaum, L.,& Warren, Z. (2020), Commentary: Embracing innovation is necessary to improve assessment and care for individuals with ASD: a reflection on Kanne and Bishop (2020). J Child Psychol Psychiatr. doi:10.1111/jcpp.13271
徐秀. (2013). 儿童孤独症谱系障碍早期筛查与诊断.中国实用儿科杂志, 08, 30–33.
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