自闭症孩子是完美的，但也是需要帮助的
——为什么我们不能停止治疗和研究
作者：约翰·艾尔德·罗比森
作者简介：
罗比森是美国著名自闭症作家、倡导者。40岁才被诊断为阿斯伯格综合症（一种高功能自闭症）。2007年出版自传《看着我的眼睛：我的阿斯伯格人生》，成为纽约时报畅销书作家，之后又出版了《生而不同：一个散养阿斯伯格的历险记》。2012年起担任美国卫生部“跨部门自闭症协调委员会”IACC委员。本文译自2020年7月22日罗比森先生在今日心理学Psychology Today网站发表的专栏文章。康谱睿启曾于2019年11月写过关于罗比森先生的故事。
最近有一些新闻故事从一个真正的自闭症人士的视角，告诉父母他们的“自闭症孩子是完美的”。在自闭症社群里，我们常说“没有我们参加的事，就不关我们什么事”，意思是所有和自闭症人士有关的话题都应该由自闭症人士来主导。确实，谁能比正过着自闭症生活的人更好地评价自闭症生活呢？这是有道理的，但这并不是故事的全部。
还有另外一个同样正确的观点。“没有我们参加的事，就不关我们什么事”这句话对于父母来说同样适用，因此关于抚养孩子的讨论理应由父母来主导。如果讨论的话题是养育自闭症孩子，谁能比自闭症儿童的父母更有资格发声呢？世界上这样的人有很多。我自己有自闭症，我是一个自闭症父亲的儿子，也是一个自闭症儿子的父亲，我儿子今年30岁。
“您的自闭症孩子是完美的”，这个讯息是爱和接纳的完美表达。如果接纳和爱就是想要传递的讯息，这句话就不需要别的修饰限定语了。但是这个讯息又表现得会让读者怀疑：自闭症孩子在某些方面似乎是“不完美的”。
我们都是不完美的，我们都在寻求爱和接纳。但是当一个孩子生来带着显著的缺陷时，仅仅有爱和接纳似乎是不足够的。父母看着孩子受苦，就会去给予慰藉。他们也会寻求康复和治疗来减缓孩子的痛苦。如今，在自闭症社群里，一些父母出于帮助孩子的心做出的某些选择，却备受抨击。
这个问题之所以变得复杂，是由于有些父母相信伪科学和对孩子有害的疗法。另外一些家长让孩子接受激进的“正常化”疗法，使孩子长大之后充满愤怒和恐惧。这些事情现在依然在发生。这让自闭症社群里许多人对于谈论自闭症治疗或疗法变得过于敏感。这对于父母来说是个艰难的事情，因为绝大多数父母都很爱孩子并且希望能为他们做到最好。
很多自闭症青年说，“我们不需要治疗，我们不需要被治愈，我们只需要接纳和支持让我们成为成人社会的一部分”。能够发表这样的言论的自闭症人士，一般都是具备在社会的支持下能够进入社会的能力的。但是我们应该认识到，有一部分自闭症人士的障碍/缺陷是很重的，他们根本没有能力做出这种水平的呼吁和倡导。而其他自闭症人士则是确实感觉到被障碍/缺陷所困，因而想要得到更多实质性的帮助。部分自闭症人士的确能从治疗中受益，而且有些自闭症的治疗是可以改变一个人的命运的。
成年人都知道个人卫生习惯和社交技巧的重要性。一些自闭症儿童在学习这些知识上面有巨大的困难；根据其定义，自闭症是一种社交障碍/缺陷。如果当孩子抗拒时就放弃这些重要技能的学习（译者注：如社交技巧和生活自理），那实际就是为孩子成年生活的失败搭好了舞台。
不过，我们必须倾听自闭症人士的声音，去开发更适合的教学方法，使自闭症孩子在不留下心理创伤的情况下去获得成功。要永远记得我们都是一个个的个体。适用于一个人的方法未必适用于另一个人。
当一个人成为独立的成年人时，他们拥有了为自己做选择的权利。是否选择治疗/支持，都取决于他们自己。父母必须为他们的孩子做出这些选择。有严重认知障碍的孩子的父母可能会害怕前路没有什么选择是好的选择。
当有认知障碍的孩子长大后，他们不能靠自己做出生活的决策时该怎么办？谁来决定什么是“不能决策”呢？是父母还是法庭？残障越严重的人，选择越困难，需要的支持也越多。对此，没有简单的答案或简易的判断。
有一些父母担心孩子会随意走出门，从而受到伤害甚至丧生。他们会列举自闭症人士溺亡和意外身亡风险增加的数据；这些数据表明自闭症人士会面临更多的风险。一些自闭症成人说任何形式的行动限制都是错误的。那是一种漂亮的道德立场，但是哪个父母会允许一个有认知障碍的儿童跑出家门冲到街上或冲进水塘里呢？
从大量社交媒体帖子来看，保护与限制之间的界限从来就难分清楚。传统上，社会相信父母会以孩子的最佳利益为标准做出选择，社会服务体系（译者注：如社工）则是充当后援的作用。而现如今，匿名网友的意见，竟然似乎成了主导的力量。
我遇到过一些父母，由于自闭症孩子的攻击性而生活在恐惧当中。我曾在自闭症人士杀害家庭成员甚至陌生人的刑事案件中担任顾问。在这些情况下，没有一个理性的人会认为只要有接纳和支持就足够了。针对攻击行为的解决方案是切实需要的。
有批评者认为，自闭症人士的攻击行为是对不恰当的治疗方法的一种反应，但从科学的角度，攻击行为的原因很复杂，包含受挫感、自我刺激、以及很多目前还未知的因素。自闭症青少年的自杀率是普通人群的9倍。这是一个亟待引起关注的问题，对此光一个“接纳”是远远不够的。
无数研究表明，性格被动的和不会说话的自闭症儿童生活状况会更艰难。在独立生活、建立恋爱关系、守住一份令人满意的工作等方面，他们的成功率更低。严重的自闭症会显著降低人的预期寿命。我们应该绝对爱护并接纳所有的孩子，但是我们也应该努力为那些生来就伴随有认知缺陷的孩子创造一个公平的环境。
最近的研究表明，对于自闭症人士来说，癫痫、心脏病等疾病会更早导致死亡，并且死亡率更高。这应该引起我们所有人的关注。
人们都知道我是神经多样性运动的支持者。神经多样性运动主张，人类的神经学特质和功能包罗万象（译者注：即自闭症特质也是正常的一部分）。我也相信，残障是生命的一部分。在不同的方面，在生活的不同阶段，我们每一个人都是残障人士。这样一种世界观，并不妨碍我们在努力推进接纳、无障碍和公民权利的同时，同样努力去治疗和缓解残障本身。我们不能忘记，自闭症之所以成为一个医学名词，是因为我们中有些人被严重致残，并常常伴随着其它疾病的困扰。接纳固然好，但自闭症人群中有一部分人需要的远远不止于接纳而已。
有或没有自闭症，您的孩子都是完美的。但是别让这个想法阻碍了我们，阻碍我们通过爱与接纳、社会变革、医学科学和工程学，去追求生活最好的可能性。
作者简介：球球，康谱睿启特约资讯编译，哈佛大学教育学院攻读脑、心智与教育专业硕士。
图片来源于网络，版权归原作者所有