10月20日在杭州市湖墅学校,
我有幸听到一场异常动人的分享会,
分享者是台湾重度自闭症小画家林依慧的
妈妈蔡威君女士。她和家人一路走来,
用生命创造了丰富的启发与感动。
在分享会上,我不断被她和蔡妈妈的
种种爱的奋斗,甚至只言片语而打动。

林依慧,1996年出生,重度自闭症患者。现在23岁的她,高职毕业,识字很少,口语沟通能力还没达到3岁小孩水平。但她是一位“蜚声两岸”的画家。

涂鸦与色彩是让她情绪稳定的方式,也是她与周遭世界沟通的方式。8岁开始玩色彩,17岁开始到现在已经得了很多奖项、刚刚还在杭州恒庐美术馆举行了画展。
依慧作为一个大龄重度自闭症患者,通过她的优势能力——画画——的挖掘培养与发挥,得以与更大更美好的世界相识、得以闪耀出自己的一份光芒、并让家人,特别是妈妈,活出了别样的精彩。
蔡妈妈本科毕业于经济学专业,是一个爱做梦爱旅行的人。依慧是家里的老二,长到1岁半,妈妈觉得小依慧不太对劲就带她去长庚医院。
医生问她孩子哪里不好,妈妈在完全不知道世界上有“自闭症”这个存在的情况下,回答说:“我觉得她很自闭。”正式诊断,是“重度自闭症“。原本的生命,突然间转了一个大弯。
医生在一边说:“重度自闭症是终生不可治愈的“。蔡妈妈心里的声音同时在说”我就不信,我的孩子一定是可以治好的!“然后就开始了早期干预的”冲刺“。
因为需要赚钱养家,蔡妈妈夹缝求生,白天仍然全职上班,晚上带着孩子赶场去参加医院的夜间康复,做语言治疗、职能治疗、物理治疗等等。如此,坚持了11年。
直到辞职,同事们才知道蔡妈妈原来有个患重度自闭症的孩子。挑战是巨大的。妈妈逐渐认识到,她的女儿将可能永远像棵藤曼一样,无法独立生活。
但蔡妈妈想:“她是牵牛花,那我就做竹篱笆,让她在竹篱笆上一点点爬,她也一样能看到蓝天,到了春天也能开出漂亮的花“。

依慧作品
依慧和很多自闭症孩子一样,除了神经发育问题,还有很多伴随的生理性挑战。小时候的依慧几乎总是半夜12点大哭醒来,然后一直哭到凌晨四五点才再次睡去。
最糟糕的的是,一生病,依慧就躲到自己的深渊里,不吃药也不喝水,两三天之后不仅病没好,身上也开始出现紫色的脱水斑,只好去医院。
但依慧是强烈拒绝任何针头的,所以每次去医院,都只能五花大绑绑在床上输液。即使后来逐渐学会吃药了,依慧所有的药,都是妈妈先试吃过的,然后再引导她吃。
高职一年级入学,学校规定必须要抽血。学校7个老师出动,勉强把依慧控制在垫着毯子的地上。妈妈第八个扑过去,抱着她的头,跟她说:“我们来一起数数好不好?一、二、三……” 依慧一边哭着一边跟着数,数到30,终于把血抽好了。
因为沟通能力和
情绪识别能力等的不足,
依慧也会大发脾气。

一次妈妈带回来她最爱吃的过油饭,但不知道什么原因,她一看到这份过油饭,就开始生气,最终把桌子搞成上面这个场面,冰箱也被她弄坏。
妈妈猜测,是因为妈妈把饭里面的鸡腿给吃了。但这也仅仅是猜测,真正的原因在依慧的脑袋里,她没有办法说出来。
妈妈在台湾中原大学上了特殊教育硕士。母爱的天性和专业的学习,让她总结出对待依慧的心决:时间、等待、给她经验、渐进式的不断尝试、她终将有所跳脱、有所成长。
5岁的时候,
为了治疗蛀牙,
妈妈带着依慧,
多次练习从家到
牙医诊所躺下这个过程。

但每次医生拿着工具一过来,依慧就爬起来跑掉。往返8次练习,最终还是只能选择全麻。但前两年,依慧竟然已经可以和普通人一样拔智齿、做根管治疗了——虽然是十几年渐进式的改进,但这进步真大,而且她才二十出头就做到了!
心有多宽,
路就有多广,
带着爱持续飞翔

为了带她坐飞机去日本旅游,妈妈提前两周就带着依慧,拉着空的行李箱,到机场实地演练。蔡妈妈很诗意地总结:“我们是拿着空空的行李箱去旅行的人“。
对于拥抱,她从来是抗拒的。

依慧画的拥抱
但23岁的一个夜晚,妈妈奔溃嚎啕大哭,依慧竟然也跟着嚎啕大哭,直到母女俩都哭累了又睡过去。
第二天早上,依慧醒过来的第一件事,竟然是过来跟妈妈说:“妈妈,抱抱“,然后给妈妈一个大大的、真正的拥抱
——一个用了23年才学会的拥抱。
依慧在培智学校,碰到很多心脏很大、爱心诚挚的老师。老师通过各种尝试,包括安排同学陪跑等等,让依慧在高二的时候,终于学会了人生第一次双脚离地跑了起来。
在这之前,依慧都是一个健走派,大步向前走,但从不会双脚离地奔跑。也许,她是对这个世界一直没有放下心来,直到高二那个夏天。

依慧奋力奔跑
依慧学骑自行车是另一个动人的故事。依慧去参加了一个为期7天的夏令营,回来老师很高兴地说依慧快学会骑自行车了,并主动提出:“我们在学校给她上第8节课,她就能学会了“。
结果这第8节课,一上就上了1年。一年之后,依慧真的学会了骑脚踏车,并在全校运动会上表演了一圈!

想/你/所/想/ 做/你/想/做
依慧画的骑行
妈妈是一个喜欢积极表达的人,努力经营“心灵耕读园“,在报纸和刊物上发表了大量文字,记录和分享养育重度星宝的心路历程。这是蔡妈妈的一种自我救赎,也是一种她的一种自我成就。如今,她和依慧合作的绘本《玛莉不说话》、《画出心中的彩虹》和《那年夏天》都已经出版了。

在分享会现场,本人还很荣幸得到
蔡妈妈亲手赠送的一本《那年夏天》,好开心!
蔡妈妈在一次关于《玛莉不说话》分享会上问一个小女孩:“玛莉为什么不说呀?“,小女孩说:”因为色彩才是她的语言“。是的,本文插图里面的画作,都是依慧的作品,要么来自蔡妈妈分享会上的ppt,要么是我本人去恒庐美术馆看展览的时候拍下来的。

我在“彩绘西湖 两岸自闭症者联合画展“现场,
对依慧的画作《大象》爱不释手,遂购得,
准备放在我们在杭州城西梦想小镇的
康谱睿启儿童成长中心里。
依慧在色彩和画画方面的优势能力,是如何发现和如何培养的,我了解得还不够。所以我今天给大家分享的,是依慧渐进式成长过程中的一些最打动我的片段。
感恩遇见。
后记
大龄自闭症人士的生活问题都是非常棘手的,包括在美国也是如此,没有太好的办法。像林依慧这样的重度自闭症患者,由于家人和老师在大量对的时间做了大量对的事情,成就为一个美丽的故事。
但还有更多中度甚至轻度的孩子,由于没有做好早期干预,没有在2-8岁打好交流、认知、情绪管理的基础,成年以后生活不能完全自理、无法独立生存,有的还具有很强的攻击性、破坏性。所以,有效的早期干预对于自闭症人士及其家庭的生活质量至关重要。而早期干预的黄金时期是耽误不起的。
正因为认识到这种迫切需要,我们在杭州梦想小镇成立了康谱睿启儿童成长中心,致力于为1-6岁的自闭症谱系儿童(星宝)提供具有国际水准的高强度早期干预,为我们当下的自闭症学前儿童最大程度打好心智和社交的地基,让他们今后的人生能像林依慧一样,朝着希望和光明的方向发展,而不是相反。
依慧作品欣赏

文 | Dr. Young
特别鸣谢 | 蔡妈妈、 张燕女士(杭州启明星儿童康复中心校长)