9月的来临,也意味着开学季的到来,在许多父母感叹终于可以让孩子回归学校、获得解放的同时,无数星宝父母就越发纠结、焦虑。融合教育是谱系孩子成长的关键一步,但是孩子是否能够顺利入学,入学之后又是否能够适应,不确定因素太多,着实让人头疼。
一位孤独症孩子母亲的自述
A mother's Autobiography
Kerry(两个孩子的母亲,7岁的儿子Campbell被诊断为孤独症)分享:
Campbell开始上学时,我对他是否安全产生了很多焦虑和恐惧。他是否能适应学校环境?是否能应付日常学习、社交?孩子们是否会取笑他……即使是一个正常的孩子也会经历的事情,但对他来说,这一切都是极具难度的。其他小孩们能应付他的崩溃吗?如果他伤害了另一个孩子怎么办?
来源自:raisingchildren.net.au 《Autistic children starting primary school: parent stories》

近年来,孤独症的发生率一直呈上升趋势。据美国精神医学会调查显示,全球每20分钟就有一个孩子被诊断为孤独症,国内孤独症孩子也已经超过两百万,因此孤独症儿童的升学问题是社会关注的一个重要问题。
而实际上,孤独症谱系障碍儿童的情况都不尽相同(医学上也分为轻度、中度、重度),但家长们的目标却都是一样的:能够顺利入学,长大后能够独立正常生活。
在这里,小编以“PBL”(Problem Based Learning,即问题导向学习)的思维方式,从问题——“孤独症早期干预目标及进入普校应该具备哪些能力”出发,供各位家长们去发散多角度思维,放眼全局,根据孩子的现实能力状况,探索未来选择的最优选项。

1. 你的干预目标是什么?
对于大部分小龄儿童家长来说,能够让星宝在6、7岁时入读普通小学是他们共同的目标之一。
普通学校对于中国的孩子尤其重要。这样说,并不是否定中国的特殊教育,而是基于现实的愿景:我们希望有能力学习的孩子走更接近普通儿童的成长轨道。在发达国家,比如新西兰和美国,接受融合教育是孩子的权利,这里的融合是指让孩子最大程度地在普通学校和课堂中受教育。所以,这些国家的孩子,他们可选择的上学方式相对较多,根据综合能力的高低,大致可以分为:
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1.能力较高:参加普通课堂学习,对于跟不上的科目在校内接受小组或一对一的额外辅导。
2.能力普通:在普通学校内的特殊班就学,对于能跟上的课程则加入普通课堂学习。
3.能力较弱:在由特殊学校设立在普通学校内的卫星班学习,有参与普通学校的活动以及与正常发育孩子接触的机会。

近年来,融合教育在国内的呼声也日益高涨,就目前的情况而言,待其成熟仍需要较长的一段时间。大部分适龄入学的孤独症孩子,基本只有两个选择:普通学校和特殊学校,这是一个分水岭般的抉择。
让星宝能够正常进入普校是家长们长期努力的方向,但在一个个具体的问题面前,家长可能忽略全局思维,着重解决眼前问题。比如孩子不说话,很自然地成为了干预的首要目标。
但我们建议,家长们的每一次决定都可以考虑更长远一些,因为缺乏长远计划的干预,往往很大程度上会影响干预的效果和效率,并且在不远的将来让家长面对更大的问题。
“从干预的第一天起,我们就要做一个倒推的排期,培养孩子顺利入学的能力。”我们看到了太多到了入学年龄被学校拒收、甚至入学后被劝退的孩子,而拒收和劝退的原因不会是因为“孩子不说话”或“孩子不会跟其他同学玩”,而是孩子缺乏顺利入学的能力。

2. 以下四个方面 哪个更重要
以入学这个角度而言,行为、语言、认知、社交这四个方面哪个更为重要?
针对这个问题,当家长给出答案时,思考的是自己的孩子当下的能力,因此大家都会有不同的答案。科学的答案,应该是基于正确的评估结果来建立的,这样才能确保星宝可以适龄入学。
我们可以再追问几个问题:
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1.一个没有语言的孩子能在普通学校上学吗?
2. 一个不会和其他小朋友玩的孩子能在普通学校上学吗?
3. 一个有行为问题的孩子能在普通学校上学吗?
4. 一个认知跟不上的孩子能在普通学校上学吗?
如果以进入学校为目标,孤独症孩子想要在普校留下,最重要的两点:
1.孩子不能有攻击行为,这个是底线。一旦暴力伤害同学,谁也不敢放心让他继续待在教室里。
2.另一个关键问题,孩子必须坐得住。小学一节课40分钟,对谱系孩子是个不小的考验。

大部分被学校拒收或劝退的孩子,首要原因就是孩子不具备进入普通课堂学习的行为能力。他们可能无法安坐、不听从老师的指令,可能发出声音或有其它的问题行为来干扰他人,更为严重的,他们可能经常出现哭闹、攻击、甚至自伤行为。这些行为,不仅影响到老师上课的正常秩序,同时也影响到其他同学的学习、安全以及孩子自身的安全。
一个普校老师,面对一对几十的师生比,他们无睱分身顾及一个有严重行为问题的孩子,这是完全可以理解的,“爱”和“包容”并不能解决现实所面对的问题。
要让他人接受和包容,就要先从自身做起,为孩子积累被爱和被接纳的资本。一个认知跟不上,也不会和其他小朋友玩的孩子,只要建立良好的行为规范,仍然可以正常上学,反之,则困难重重。所以,回归问题,行为规范是星宝进入普通学校的第一条标准。

建立良好的行为规范,我们并不是要塑造一个完全没有行为瑕疵的孩子,而是要让孩子的行为可控制、可接受。最基本的是,不管是否听课,孩子要能安坐整堂课(不随便离座)、孩子要能保持相对的安静(针对孤独症孩子常见的:长时间自言自语的行为、突然大叫的行为等,这些行为要完全消除很难,但都需要被控制在可接受的程度内)、孩子能接受指令和辅助(即老师或同学帮助孩子去完成任务时,孩子不会因为想逃避而出现过激的问题行为)、以及其它可能引起孩子发脾气、哭闹和攻击的原因都需要在入学前完成介入。
行为的建立和认知的学习并不是先后发生的,而是同步进行的。
“如果孩子能进入小学,你会希望他以何种方式进入课堂去学习?”很多人在听到这个问题的时候会愣住,难道这还有多种选择吗?假设不计行为的影响,根据孩子认知能力的不同,有以下几种可能性:
1.完全独立
2.部分或全部时间辅读陪读
3.只参加副课学习(不参加主课学习)
如果孩子的认知和理解完全可以跟达到同龄孩子的水平,那么在不存在严重行为问题的前提下,完全独立上学是理所当然的。
但还有这样一部分星宝,他们能学习,但学习的速度远慢于同年龄的正常发育孩子,换言之,人家学三遍就会,他们可能要学三十、五十遍……很多时候他们会因为听不懂而无法跟从,对于这一类孩子,辅读老师的存在能帮助他们延长在正常课堂里学习的时间。
对于认知完全跟不上,但行为规范没有太大问题的孩子,为了给予他们更多与普通孩子接触的机会,也可以考虑不去上“主课”,根据孩子的兴趣爱好选择音乐、美术、体育这些学科作为孩子发展的方向。

许多家长在早期对孩子进行干预训练的目的,是为了孩子能正常上学。但孤独症并不会随着年纪增长而消失,很大概率它将伴随着孩子的一生。进入普校并不是终极目的,家长们也不要觉得进入普校就一劳永逸,怎么帮助孩子去适应普校,提升孩子的能力才是重中之重。家校结合,谱系孩子在接受学校教育的同时,家长们也要根据孩子的具体情况,辅以必要的专项康复训练或居家干预训练,来帮助谱系孩子更好地融入普校的学习及生活。
教导孩子,就像建一幢摩天大楼。打地基的时候,看着一片混乱,但楼能建多高取决于地基打得有多深、有多牢固。孤独症孩子的地基或许比起常人,少了些平坦,多了些高低起伏的小山丘,但也只有把这些山丘包含在建设规划里,才能为未来的成就奠定基础。
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