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中美大众对自闭症的知识水平和歧视观念的比较(研究速递)

2020年4月27日,华南师范大学学者于洛迪与两位美国学者合作,在国际自闭症研究学术杂志《Autism》杂志发表原创论文,首次使用大样本(1254名中国受访者,1127名美国受访者)进行了中美大众关于自闭症的知识水平和歧视观念的调查和比较。在获得于博士的授权之后,康谱睿启编译整理了这篇总结和介绍。

摘要:中国和西方的自闭症谱系障碍在估计流行率、受教育机会和自闭症人士的生活质量方面都存在较大差异。对自闭症谱系障碍的认识不足可能是造成这些差异的一个关键因素。本研究者对1127名美国公众和1254名中国公众进行了调查。

结果发现,只有57%-65%的中国公众有足够的自闭症知识,而美国的这一比例为86%-91%;14%的美国大众对自闭症有歧视观念,相比之下,38%的中国公众对自闭症持歧视观念。中国公众对自闭症的症状、成因和可能的预后效果存在误解。

本研究结果有助于提高公众对自闭症谱系障碍的意识,为中国的自闭症人士创造一个更加包容的环境。研究结果表明,政府和社会对自闭症投入的资金,不仅要用于专业康复培训,还要有相当部分用于公众教育。

自闭症发生率

识别/诊断自闭症谱系障碍(ASD)并为他们提供康复服务被认为是富有意义的、全球性的挑战。据世界卫生组织统计,2012年全球平均自闭症流行率为1/160。截至2016年的数据,美国每54名儿童中就有1名患有自闭症谱系障碍。然而,中国的自闭症估计流行率一直较低,从1/255到1/1205不等。

直到2019年,才有一项使用标准化研究方法的研究报告了与西方国家相当的估计流行率:~1/100 (Sun et al., 2019)。专家指出,不同地区的流行率不应存在显著差异,因此探讨自闭症在中国这样一个拥有近20%世界人口的国家诊断率偏低的底层原因,是非常有必要的。

自闭症儿童受教育率

在为自闭症儿童提供教育机会这方面,中美也有很大不同。根据一项对中国九个省份的调查显示,仅7%的自闭症儿童在普通学校就读(Xiong & Sun, 2014)。据中国教育部统计,截至2016年,我国精神残障儿童的义务教育入学率仅为27%。

而美国国家教育统计中心(National Center for Education Statistics)的报告显示,截至2016年,美国91%的自闭症儿童接受了普通教育。另一项2007-2008年的美国全国调查还显示,约1/3的自闭症学生正在或曾经上过大学 (Shattuck et al., 2012),而这一比例很可能已经随着美国对融合服务和转衔支持的关注增加而进一步提升了。

原因1:自闭症意识的缺乏

有多种原因造成了中西方的这些差异。多项研究指出,自闭症意识的缺乏可能是导致中国自闭症儿童发现率偏低的一个关键因素。美国的研究表明,少数族裔在自闭症知识获取和相关服务的获得方面存在困难,导致了少数族裔孩子自闭症发现率偏低、诊断年龄偏大。

中国东北地区的一项人群调查表明,只有58%的照护者(如父母/监护人)能够说出自闭症的三种症状。一项对中国南方471个幼教老师进行的调查发现,83%的人做“自闭症知识问卷”的正确率不到50%。例如,绝大多数幼教老师认为自闭症是一种心理问题,并认为通过适当的干预,自闭症将在孩子长大后消失;超过70%无法说出一个自闭症倡导组织的名字;超过60%对自闭症的科学循证疗法茫然无知。

原因2:自闭症诊断的不足

在中国,同时伴随智力障碍的自闭症儿童更倾向于不会被诊断为自闭症,这是中国的自闭症估计流行率与西方国家相比较低的主要原因之一 (编者按:据统计,30%的自闭症儿童伴随智力障碍)。

另一个原因是,中国紧缺合格的精神卫生机构、自闭症专业人员和自闭症儿童康复师。截至2014年,中国能做自闭症诊断的医院仅300家左右,而美国能提供自闭症诊断评估的医院和机构成千上万;中国大陆只有33名委员会认证的行为分析师(BCBA),而美国有2万5千多名。此外,中国教育界长期缺乏具备自闭症知识的教师。尽管面向自闭症和其他心智障碍学生的融合教育正在大力宣扬,但制度支持仍然不足,包括政策和资源配置不足。

原因3:对自闭症的误解和歧视

对自闭症的误解和歧视可能是自闭症诊断、治疗和教育的主要障碍。否认或回避会阻碍孩子及时得到早期干预,从而消耗掉预后改善的可能性。调查显示,在中国,只有9%的父母在注意到孩子的非典型行为后会立即寻求专业帮助,而约80%的父母选择“观望”,想看孩子长大点后这些症状是否会消失。

缺乏对自闭症的科学认识,可能会导致人们对自闭症个体的歧视和偏见,家庭成员也会被歧视。研究发现,中国五大主流报纸对自闭症的报道常有三种误解:首先、自闭症常被认为仅仅是一种儿童疾病;第二、自闭症人士总是被描述成病人或天才;第三、自闭症人士的负面形象被过度渲染,少有正面描述。这些常见的误解导致了对自闭症的(错误)刻板印象的流传。

被社会排斥的经历可能会造成严重的悲剧性后果,比如2018年广州一名母亲在其患有自闭症的儿子与同学发生矛盾、母亲进而被其他家长口头攻击后,母子自杀身亡。提高公众对自闭症谱系障碍的认识,是改善自闭症人士生活质量的迫切需要。

具体的发现1:误解

除了摘要中总结的主要发现,于博士等人的研究还发现,74%的中国受访者认为自闭症是一种沟通障碍。事实上自闭症由一组复杂的障碍组成,核心的症状是社交沟通障碍、刻板和重复的行为模式。中国人(55%)比美国人(15%)更容易将自闭症和心理问题混淆 (如社交焦虑)。许多中国受访者(36%)认为自闭症是可预防的,可能是由早期创伤经历引起的(64%)(编者注:这些说法都是错误的)。

了解这些误解具有重要的意义,因为这些领域的知识缺乏可能反映出潜在的自闭症歧视观念的来源。提高公众认知的第一步是帮助公众了解自闭症和其他疾病的区别。因此,在今后的干预中,应特别注意提高公众的自闭症知识水平。上述错误观念将隐含的责任归咎于父母,可能会降低父母尽早求医的可能性(编者注:增加了讳疾忌医的可能性)。

具体的发现2:康复服务质量不足

康复服务质量不足导致综合效果不佳的问题,可能是导致自闭症在中国被曲解的另一个重要因素。根据2019年发表的《中国自闭症教育康复行业发展状况报告》,中国自闭症干预领域的理论与实践严重脱节。在中国,大多数康复师不喜欢需要较长时间才能体现出效果的科学循证疗法。而非循证的疗法,比如感统训练,被中国康复师评为最有效的方法之一,而关键反应训练和社交故事等科学的循证的方法用得不多。

具体的发现3:对药物的执念

此外,中美两国都有许多人相信药物可以缓解自闭症的核心症状(44%,39%),然而事实是到目前为止还没有通过食品和药物管理局(FDA)批准的治疗自闭症核心症状的药物。FDA目前批准用于自闭症的药物仅有抗精神病类药物,用于缓解自闭症的易怒和攻击行为,而非核心症状。在中国,以往对自闭症儿童家长的调查表明,一些家长对在近期会出现特效药物抱有强烈的信念,因而认为目前不需要进行行为干预。所以,为数众多的中美两国公众对自闭症的药物治疗都存在误解。

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