2400一个月的收入,在广州,一家三口,如何生活?
相信这个问题对于许多单身在一线城市打拼的人来说,都极难想象,更不必说对于一个家庭,更何况,在这个家庭中有着常人难以处理解决的复杂情况——乐乐是一名视障小孩,没有眼球,同时患有自闭症。
乐乐总是一个人在家里上蹿下跳,做着摆手、转圈、反复扭身体等等自闭症典型的刻板/自我刺激动作,他还喜欢捏着他的"专属塑料瓶",有节奏地拍打或摇晃;偶尔他也会因为不知道如何表达情绪和要求,暴躁不堪又情绪反复,不接受别人的靠近。

同时,乐乐还存在着睡眠困难。乐乐的爸妈也曾求助过医生,但检查结果显示身体的指标一切正常,后来有医生说,可能是因为乐乐看不见,所以分不清白天与夜晚,导致了睡眠的不规律。
每天过了12点,乐乐仍然兴奋地在家中爬上爬下,偶尔躺着或趴着几分钟,没过一会儿又起床开始玩耍。“可能这样躺几分钟对乐乐来说等于睡觉了吧……这样躺一下又精神了。“乐乐爸爸在视频里开玩笑地说。
这样的情况常常要到半夜三、四点,甚至接近凌晨,乐乐才愿意睡去,而父母则陪他熬过了许许多多这样的夜晚。

父亲的工作受了很大的影响。爸爸梁裕豪在国企工作了十年,后来不得不辞职了。曾经,乐乐爸爸为了在晚上能够照顾乐乐,总是睡得很晚,第二天一大早又需要出门上班,常常困得在公交车上睡着而坐过站,只好一路站着,但还是难敌疲惫,“几次站着站着就睡着之后扶不稳,就整个人跌趴在公交车上了“。
困难重重,但生活不会停止,而乐乐爸妈是深知生活的道理的人,也始终是乐观的人。
乐乐爸爸在B站开了一个视频账户,不定期更新着乐乐的日常生活视频,内容很多,包括乐乐妈妈带乐乐逛街,给乐乐做训练,乐乐用餐等等。视频里的乐乐是个爱笑的孩子,看起来非常乖巧,虽然偶尔也会跟父母调皮捣蛋。他喜欢吃水果,喜欢妈妈的猪杂粥,喜欢晒太阳,喜欢逛上下九步行街,而现在他正在努力探索学习家中的电子琴。

在一期视频中,乐乐碰到了不喜欢的剃头发活动,于是乐乐不愿意再配合了,不停地扭动身体和脑袋试图逃离,乐乐爸妈想尽了一切办法,最后还是用秘密武器:食物的强化,才让剃头活动顺利进行。
乐乐爸爸坚持自己剃头,也曾经有亲朋好友询问说为何不带小乐乐出去理发,乐乐爸爸就会开玩笑地说:“乐乐喜欢我帮他剪发的风格。”

妈妈有时候会带乐乐出门晒太阳,同时在户外做训练。在奶瓶里帮乐乐放上凉茶,找一个阳光充足,空旷的没有障碍物的室外,让乐乐一个人在室外独自走路探索。有时候也会加入乐乐妈妈自己的训练内容,比如妈妈在前面边走边拍着手,让乐乐通过听拍手的声音,定位方向,跟着妈妈一起走。

乐乐一家的乐观精神还体现在许多细节中。例如,不管是在聊天还是视频的文字里,乐乐爸爸总是喜欢打上一个笑脸。有一次乐乐去医院看病,排号一直等到了晚上,等从医院出来已经夜色苍茫,但是乐乐爸爸却在视频里说:“广州最好的是,这么美的夜色,居然是免费的。”乐乐爸爸对生活艺术性的观察视角和乐观的表达方式,总是那么特别,却又能分外令人动容。
他们在一期视频简介里这样写道:“想起小乐乐刚出生的时候确诊为双眼没眼球的时候,我的想法是拼命工作,努力挣钱可能有一天能帮小乐乐重见光明。但小乐乐三岁时又被确诊为先天性自闭症时,医生说:‘小乐乐很难有能力自理过生活,哪怕将来也是一样。’当时的我选择了放弃一切,陪伴在小乐乐身边,无论将来是怎样,我选择了直到我活着的最后一秒,也是陪在小乐乐你身边。坚信只要自己还活着,小乐乐就还有权利去享受正常孩子的快乐:)”
上帝的光没能照到乐乐的双眼,但是乐乐的爸妈用爱,乐观,以及对生活的所有希望,把自己变成了他生命中最亮的光。

最近,乐乐爸爸的B站视频账号也获得了许多网友的关注和支持,有许多热心的网友帮乐乐买喜欢吃的水果。有网友在一期视频中发弹幕说:“生活会更好,人与人的情感是可以传达到的。” 我们希望这个美好的祝愿可以传达到乐乐一家,也传达给千千万万有些相似困难的家庭,就像乐乐爸爸说的:“在我们的世界里,一切都不能妥协,才能看到希望……心里有光,终将不被生活辜负。”
贾老师,自闭症康复师,擅长早期丹佛ESDM,多年运用公众教育、艺术倡导等形式关注并参与残障与融合、儿童教育等公益议题。
图片来源于B站:梁裕豪 的视频截图
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